Skip to content

पार्किन्सन्स मित्रमंडळ

एप्रिल 15, 2009

जेम्स पार्किन्सन नावाच्या ब्रिटिश सर्जनने इ. स. १८१७ मध्ये या आजाराविषयी व्यवस्थित, सविस्तर नोंद सर्वप्रथम केली, म्हणून त्याचे नाव या आजाराला दिले गेले.
मेंदूच्या पेशीतून निर्माण होणाऱ्या डोपामिन या रसायनाच्या कमतरतेमुळे हा आजार होतो, असे संशोधन नंतर झाले. काम करीत नसताना अवयवांना असणारा कंप, ताठरलेले स्नायू, मंदावलेल्या हालचाली, पुढे झुकून चालण्याकडे कल असल्याने पडण्याची शक्‍यता वाढणे, ही या आजाराची मुख्य लक्षणे आहेत. याखेरीज चेहऱ्यावर भाव न दिसणे, आवाज बारीक होणे, हस्ताक्षर बारीक होणे, गिळण्यास त्रास होणे, बद्धकोष्ठ, झोप न येणे, सर्व अंग (विशेषतः स्नायू) दुखणे, खिन्नता, अधिक लाळ सुटणे, या तक्रारीही असू शकतात.
हा आजार सांसर्गिक नाही; पण रुग्णाची प्रतिकारशक्ती कमी होत असल्याने त्याला इतर संसर्गाचा धोका अधिक असतो, तसेच कधीकधी एकाच कुटुंबात दोन रुग्ण आढळत असले, तरीही एकूण रुग्णांच्या संख्येचा विचार करता हे प्रमाण खूपच कमी असल्याने हा आजार आनुवंशिक नाही असेच मानले जाते.
पार्किन्सन्सचे टप्पे पुढीलप्रमाणे मानता येतील..
१) पहिल्या टप्प्यात व्यक्ती सर्व हालचाली, व्यवहार, कामे स्वतःची स्वतः करू शकते; पण पार्किन्सन्समुळे येणाऱ्या मर्यादा, अडचणी जाणवायला लागलेल्या असतात.
२) या टप्प्यात काही विशिष्ट कामांसाठी दुसऱ्याची मदत घेण्याची गरज वाटू लागलेली असते, तरीही बरेच व्यवहार स्वतंत्रपणे होत असतात.
३) दुसऱ्या व्यक्तीच्या मदतीची गरज अधिक प्रमाणात जाणवू लागते. विशेषतः बाहेर जाऊन करावयाच्या कामासंदर्भात दुसरी व्यक्ती अथवा कोणी मदतनीस बरोबर हवाच, असे वाटू लागते. घरातील आवश्‍यक दैनंदिन कामे स्वतंत्रपणे करता येतात, तरी त्याबाबत मदत असली तर बरे, असे कधीकधी वाटते. बाहेरील कामे स्वतंत्रपणे करण्याबाबत आत्मविश्‍वास वाटत नाही.
४) घरातल्या घरात करावयाच्या कामांसंदर्भातसुद्धा निरुत्साह वाटत राहतो. अंघोळीसारखी स्वतःची आवश्‍यक दैनंदिन कामेही करण्याचा त्रास वाटू लागतो. अजूनही, कुणाचे साह्य घेऊन, आवश्‍यक तर काठी, वॉकर अशा काही साधनांचा वापर करून घरातल्या घरात हालचाली जमत असतात, केल्या जातात.
५) या टप्प्यात व्यक्ती रुग्ण बनलेली असते. अंथरुणावरून हलूच नये असे वाटायला लागलेले असते. काही करावे असा उत्साहही नसतो, तशी शक्तीही कमी होत चाललेली असते. कधी हालचाल नाही म्हणून भूक कमी, भूक कमी म्हणून खाणे कमी, खाणे कमी म्हणून शक्ती कमी, अशा दुष्टचक्रात रुग्ण अडकतो. हालचाल नाही म्हणून स्नायू आखडतात. सर्व नैसर्गिक विधी अंथरुणातच करण्याची वेळ आली तर आणि बेड सोअर्सही झाली तर रुग्णाची स्थिती अधिक दुःखदायी होते.
अशा अंथरुणग्रस्त रुग्णअवस्थेत शक्‍यतो न जाणे आणि कधी क्वचित, अगदी अपघातानेही, त्या अवस्थेत जाण्याची वेळ आल्यास, पूर्ण प्रयत्नांनिशी त्या अवस्थेतून बाहेर पडणे हे प्रत्येक व्यक्तीचे आणि त्या व्यक्तीला तशी मदत करणे हे आप्तसंबंधितांचे, ध्येय असायला हवे.
पार्किन्सन्स मित्रमंडळ
पार्किन्सन्स मित्रमंडळ हा आहे एक स्वमदत आधारगट. पार्किन्सन्सचे रुग्ण (शुभार्थी) आणि त्यांचे हितचिंतक (शुभंकर) यांनी चालवलेला. इथे अनुभवांची, माहितीची देवाण-घेवाण मोकळेपणाने होऊ शकते. सर्व जण “एकाच नावेतले प्रवासी’, तेव्हा संकोच किंवा न्यूनगंड वाटायचे कारणच नाही. पार्किन्सन्स मित्रमंडळाची स्थापना २२ ऑक्‍टोबर २००० रोजी झाली. रु
ग्णांना लांब अंतरावरून येणे अडचणीचे ठरते. या दृष्टीने पुणे शहराच्या वेगवेगळ्या भागात आधारगटांच्या बैठका व्हाव्यात आणि त्या गटांनी आपापसांत माहितीची देवाण-घेवाण करावी, असा विचार सुरवातीपासून होता.
रुग्णांच्या आपापसांतल्या चर्चेमुळे किमान एक टक्का फायदा झाला तरी निराशावादी दृष्टिकोन आशावादी बनायला मदतच होईल, अशीही भावना मनात होती. तीन-चार वर्षांनंतर रुग्णांच्या पुरेशा प्रतिसादाअभावी थोडी मरगळ आली; पण १२ ऑक्‍टोबर २००६ पासून अधिकाधिक रुग्णांपर्यंत पोचण्याच्या दृष्टीने पुन्हा नव्या हुरुपाने सुरवात झाली.
मित्रमंडळाचे ध्येयवाक्‍य आहे “मदत घ्या – मदत करा’. जोपर्यंत आपल्याला मदतीची गरज आहे तोपर्यंत मदत घ्या, आधार घ्या. नंतरच्या काळात, आहारविहार, व्यायाम, आचार, सकारात्मक विचार, औषधोपचार यांच्या साह्याने आपण चांगले, आनंदी जीवन जगू शकतो, हा आत्मविश्‍वास तुमच्यात निर्माण झाला, की तोच आत्मविश्‍वास इतरांच्यात रुजवायला मदत करा. एक दिवस घेणाऱ्याने देणाऱ्याचे हात घ्यावेत, म्हणतात तसे.
अशा स्वमदत गटाच्या बैठकीला प्रथमच येणारा नवा रुग्ण जुन्या रुग्णांची स्थिती पाहून, “अरे बापरे, पुढे माझी स्थिती पण अशी होणार की काय?’ असा धसकाच घेईल, अशी भीती व्यक्त केली जाऊ शकते. हा झाला नकारात्मक विचार; पण “या रुग्णाची अठरा वर्षांनंतर ही स्थिती आहे. अठरा वर्षांपूर्वी आज आहे तितके वैद्यकीय ज्ञान-तंत्रज्ञान उपलब्ध नव्हते. आज आपल्याला मिळू शकते तेवढी माहिती रुग्णाला उपलब्ध नव्हती. माझी ही अशी स्थिती होण्याआधी तीस-बत्तीस वर्षे लागतील, असा प्रयत्न मीच करीन.” असा सकारात्मक विचार करून नवा रुग्ण अधिक आत्मविश्‍वासाने सद्यःस्थितीला सामोरा जाऊ शकतो.
या आजारासंदर्भात माहिती देणारी अनेक कात्रणे, पुस्तिका, पुस्तके, सीडीज मित्रमंडळांकडे उपलब्ध आहेत. डॉक्‍टरांची व इतर विषयांतील तज्ज्ञांची व्याख्याने आयोजित केली जातात. स्वमदत आधारगट वैद्यकीय सल्ल्याचा किंवा औषधोपचाराचा पर्याय नाही, त्यामुळे औषधयोजनेसंदर्भात रुग्णांनी आपापल्या डॉक्‍टरांचा सल्ला घ्यावा, असेच अपेक्षित आहे.
वर्गणी ऐच्छिक आहे. आर्थिक अडचणीमुळे कोणीही रुग्ण माहितीपासून अथवा अनुभवांच्या देवाण-घेवाणीतून मिळणाऱ्या फायद्यापासून वंचित राहू नये, या दृष्टीने वर्गणीबाबत काहीही सक्ती नाही.
वार्षिक मेळावा
जागतिक पार्किन्सन्स दिनानिमित्य मित्रमंडळाचा वार्षिक मेळावा शनिवार ता. ११ एप्रिल रोजी लोक मान्य सभागृह, केसरी वाडा, नारायणपेठ येथे दुपारी ४ ते सायं. ६ या वेळात आयोजित करण्यात आला आहे. डॉ. ह. वि. सरदेसाई या कार्यक्रमास अध्यक्ष म्हणून उपस्थित राहणार असून डॉ. प्रदीप दिवटडे व डॉ. उल्हास लुकतुके या वेळी मार्गदर्शन करणार आहेत.
– शरच्चंद्र पटवर्धन, पुणे
संपर्कासाठी –
मधुसूदन शेंडे – ०२०-२४२२४१५९,
शरच्चंद्र पटवर्धन – ०२०-२४३३१४३६,
गोपाळ तीर्थळी – ०२०-२४२६०६६७,
अनिल कुलकर्णी – ०२०-२५३८१७५०.
Advertisements
No comments yet

प्रतिक्रिया व्यक्त करा

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / बदला )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / बदला )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / बदला )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / बदला )

Connecting to %s

%d bloggers like this: